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Evas al Sur: blog de la mujer cienfueguera

Una novia para Raulito

Una novia para Raulito

Por Mercedes CARO NODARSE

 

-I-

 

  -¡Hola!, ¿cómo estás, Raulito?

  -Feliz, pero quiero una novia.

  -¿De veras?

  -¡Búscame una novia! ¡Qué sea bonita! ¿Tú crees que yo encuentre una novia?

  -Sí, eres un jovencito muy apuesto.

 

  Y se coloca los espejuelos oscuros, entrecruza los dedos y calla, mientras una leve sonrisa aparece entre las comisuras de sus labios. Entonces quisiera adentrarme en ese mágico mundo de fantasías y sueños, para descubrir el porqué de las cosas y los acontecimientos de los que padecen el Síndrome de Asperger (SA). Raúl López Soto es uno de ellos y acaba de cumplir 18 años.

  Las historias de vida de los SA están llenas de enseñanza, pues tienen que aprender, entre otras infinidad de cosas, a comunicarse adecuadamente, interactuar con otros, comprender los estados de ánimo de los demás, manejar su impulsividad, así como conocer estrategias que faciliten su desarrollo intelectual y afectivo. Muchos de ellos son inteligentes y brillantes, pero tienen una forma distinta de percibir el mundo.

 

II

 

  -Anuncia en tu periódico que yo ando buscando una novia, expresa después de un rato de ausencia-presencia.

  -¿Y qué estas haciendo ahora, Raúl?

  -Dibujo, pinto muchas flores.

  -¿Para qué tantas flores?

  -¡Ah, porque ellas son amor y se les regala a las novias!

  -¿Me enseñas los otros dibujos?

  -Sí. Este es un corazón enamorado como el mío, y éste es el carro de Marcelito, aquel es un avión, y estas son casitas en las montañas.

  -Están muy bonitos.

  -¿Tú quieres ser mi novia?

  Y otra vez los espejuelos oscuros, los dedos entrecruzados y la imperceptible sonrisa entre sus labios. No más palabras, no más gestos, no más movimientos.

  El Síndrome de Asperger es un trastorno generalizado del desarrollo (TGD) de origen neurobiológico, que dificulta el proceso de toma de decisiones, organización y autonomía personal, y del procesamiento de los estímulos sociales. Asimismo, está asociado a altos niveles de ansiedad, déficits de atención, hiperactividad e impulsividad, aunque tienen buenos niveles en las medidas convencionales de inteligencia (C.I.), una expresión verbal correcta, con un "sentido común" y capacidad de desenvolverse en la sociedad, aulas y medio laboral muy deficitaria.

  Este trastorno afecta a muchos niños y es más común entre los varones. Tiene una prevalencia de 4-5 niños por 10 mil, en el mundo. En Cuba se reporta una incidencia de 2-4 por cada 10 mil nacidos vivos, y existen alrededor de 180 casos diagnosticados; de ellos, 166 menores de 18 años y 14 mayores de 19. En la provincia de Cienfuegos hay trece, de los cuales tres: dos varones y una hembra, presentan este trastorno generalizado del desarrollo.

 

III

 

  Para Mayra Soto Rodríguez, madre de Raulito, fue muy difícil asimilar la noticia de que su hijo presentaba un Autismo de Síndrome de Asperger. “Primero recibes un fuerte impacto, acompañado de confusión, frustración, resentimientos, culpabilidad, tristeza, dificultades con la pareja, una pregunta constante por qué a mí. Después llega la aceptación, que no significa la pérdida del dolor, ése se lleva toda la vida, y una enorme necesidad de leer todo cuanto te llega a las manos acerca del tema, buscar a otras familias que estén en la misma situación, acudir a un especialista para que te indique cómo proceder. Entablamos una carrera maratón del conocimiento. Tan es así que llegué me gradué de Licenciatura en Educación y hoy soy Máster en Ciencias Pedagógicas, sólo para poder ayudar a mi hijo.

  “Y es que cuando una está embarazada se prepara para lo normal. Al nacer el niño, notaba que su conducta era distinta, nunca durmió una noche completa en su cunita. Lloraba mucho y sólo se calmaba cuando lo cargaba y le daba sillón. Después, a los tres meses, sufrió una meningoencefalitis bacteriana y le detectan un foco epiléptico.

  “Ya en el círculo infantil las tatas vieron que no se relacionaba con los demás niños de su edad, se quedaba ‘alelado’, como si estuviera en otro mundo. Es cuando decido ir hasta la Clínica de Salud Mental. La Dra. Maribel Díaz, psiquiatra que desde hace 16 años lo atiende, me dice que el niño presentaba un TGD y junto a la neuróloga Mariela Silverio, también su médico de cabecera desde los 3 meses de nacido, forman un equipo muy bueno, al que se incorpora, después, Maria Adela Lara, Licenciada en Defectología y directora en aquellos momentos de la escuela primaria Armando Mestre, una mujer excepcional a la que le debo todo el avance alcanzado por mi hijo. Él aprendió a leer, escribir y calcular.

  “Tengo que reconocer que esa etapa escolar fue muy buena. La secundaria fue un total fracaso, entonces, deciden que vaya a la escuela especial de lenguaje, José Luis Tassende; pero tampoco resultó.

  “A los 11 años todavía no sabíamos definitivamente qué tenía el niño. Recuerdo que era domingo por la noche y mirábamos el programa Pasaje a lo desconocido, porque iban a tratar el tema Explorando el cerebro humano; la invitada era la doctora Migdiray Martín Reyes, especialista en Psiquiatría e investigadora del Centro de Neurociencias de Cuba. Allí habló de autismo y otras cosas. Maribel me llamó y valoramos la posibilidad de contactar con ella para realizar una interconsulta. Partimos hacia la capital inmediatamente.

  “Fue, precisamente Migdiray, quien lo diagnosticó. Nunca he podido olvidar sus palabras: ‘Estamos en presencia de un Autismo Síndrome de Asperger, pero muy bien tratado’, y felicitó a todo el equipo multidisciplinario, que acá en Cienfuegos, atendía a Raulito.

  “Ahora está en ese equipo el Lic. en Educación, en la especialidad de Artes Plásticas, Vladimir Chacón Ortega y se integrará Rafael Cáceres, artista de la plástica cienfueguero, quien ha manifestado que aprecia muchas dotes y potencialidades en el niño.

  “Rauli es bueno. No le gusta que le griten, ni dice malas palabras, se irrita cuando escucha a otros decirlas, pide permiso… Es decir, le hemos enseñado un grupo de reglas y normas de educación que están presentes en su modo de actuar. No es agresivo con los demás y por sobre todas las cosas es muy alegre. En ese sentido ha mejorado. En ello ha influido la armonía familiar en la que vive y la aceptación en la comunidad. Los vecinos me preguntan qué tienen que decirle cuando él les pregunta acerca de las novias, que como ves está obsesionado con eso, una reacción casi normal para su edad.

  “El dibujo le ha hecho mucho bien, ha sido la manera de volcar toda su imaginación, las palabras que no pronuncia, los sentimientos que no expresa. Se pasa horas jugando con los animales, les habla, canta y ríe con ellos, igual ocurre con los objetos. Por eso pinta flores, carros, aviones, animalitos”.

  El solitario juego puede parecer notablemente creativo, pero hay ocasiones en que una minuciosa observación identifica que las acciones y el diálogo pueden ser una réplica perfecta de algo leído, hablado o escuchado. Los niños mayores con SA crean mundos imaginarios, especialmente cuando no pueden entender o ser entendidos en el mundo real.

  De ahí el desarrollo de una rica e imaginativa vida interior, una forma de escape y diversión que puede volverse una primera etapa de una profesión académica, o un divertido pasatiempo. Raulito ha volcado toda esa imaginería en las artes plásticas, lo cual le ha merecido varios premios en concursos, como son “El niño y el mar”, “Lo más bello de mi ciudad” y recientemente el del XV Concurso de literatura, música y artes plásticas, de la Empresa de Materias Primas.

    “Lo importante en la vida de mi hijo es la intervención de muchos con el objetivo de hacerlo feliz, lograr que pueda aportar, en la medida de sus limitaciones, a la sociedad. Tengo que decirte, aunque parezca una alusión innecesaria, que si no fuera por esta Revolución, no sé cuál hubiera sido el destino de mi hijo. Por sólo citarte un ejemplo: ¿tú sabes cuánto cuesta una caja de Risperdal, el antipsicótico que hace años ingiere Raúl? Pues, 200 dólares en los Estados Unidos, y aquí se lo dan gratis, como los otros medicamentos.

  “Por eso el agradecimiento es profundo, y además por todas las condiciones materiales y de confort que le han creado”, concluye Mayra.

  Y aunque la vida le jugó una mala pasada, decidió volver a concebir. Su segundo hijo tiene nueve años, se llama Roberto Carlos y es normal.

 

IV

 

  Han transcurrido más de dos horas junto a Raulito. Su madre está contenta porque logramos una comunicación bastante clara, a pesar de las acostumbradas repeticiones de palabras y gestos. A ratos parece entender lo que hablamos, otras veces está absorto, distraído, lejano. Varias veces le pedía a Santiago, el fotógrafo, que lo retratara y posaba de una y otra manera. “Enséñamela, a ver cómo quedé, ¿estoy bonito? ¿Tú crees que vengan a verme las novias, yo quiero muchas, muchas novias?

  Al marcharme le di un beso en la frente y me sonrió. Se quitó los espejuelos oscuros, descruzó los dedos y apuntándose con el índice en los labios, me dijo: “A mí me gusta que me besen aquí”.

 

FAMOSOS CON ASPERGER


  Se cita sin fundamento sólido a Albert Einstein, Isaac Newton y Bill Gates, el fundador de la compañía líder de informática Microsoft, así como el destacado director de cine Steven Spielberg. Los que sí han sido diagnosticados son: el premio Nobel de Economía, 2002, Vernon Smith; la Dra. Temple Grandin, de quien se dice es la más famosa de los autistas; el comediante Dan Aykroyd (actor y guionista de la película Los Cazafantasmas); Andy Warhol, el artista de la plástica norteamericano; la poetisa estadounidense, Emily Dickinson; el creador de la franquicia Pokemon, Satoshi Tajiri; Bram Cohen, inventor del programa informático Bittorrent, el cantante del grupo australiano The Vines, Craig Nicholls, y el fallecido creador de Pink Floyd, Syd Barreto; en el ámbito deportivo: Rafer Alston, jugador de la NBA.

 

DE DÓNDE PROVIENE EL NOMBRE

  En Psiquiatría, autismo significa retraído y absorto en sí mismo; proviene de la palabra griega autao, que quiere decir: sí mismo. El 2006, fue declarado “Año Internacional del Síndrome de Asperger”, al cumplirse el centenario del nacimiento de Hans Asperger, el psiquiatra vienés que, en 1944, caracterizó este padecimiento. Por esa misma razón, se acordó celebrar cada 18 de febrero, el Día Internacional Asperger en conmemoración al natalicio de su descubridor. También, desde el 2005, cada 18 de junio se evoca en todo el mundo el Día del Orgullo Autista, para resaltar los aspectos positivos de este espectro. 

13 comentarios

Pedro Picapiedra -

Yo tengo 25 y tampoco he tenido novia. Antes de ser diagnosticado salí con una chica durante 2 semanas, hasta que me hizo preguntas sobre mis intereses, el dia siguiente me dejó y al cabo de 2 semanas su amiga me dijo que le parecia como "autista". Así que fui a preguntar a un profesional y ahora ya tengo diagnóstico. Por lo menos ahora ya sé por cual motivo las chicas no me hablan. Nunca entendí por cual motivo se hacen las simpáticas al principio y terminan tratandome mal, y ahora sé que me toman por un desequilibrado. Son niñas consentidas que solo escogen un novio en la discoteca como quien se compra un bolso. El ser humano está desevolucionando por culpa de este sistema capitalista, que solo educa a ser borregos.

FRITZ,HAMBURGO,ALEMANIA. -

Soy Asperger nunca he tenido novia y tengo mas de 40 años y llevaba 1 año sin acostarme con una mujer y ayer me fui con una prostituta y lo grabé en video http://enlaces.muyzorras.com/prostituta-follando-cliente-3222.shtml

LEOPOLDO -

Creo qué los Aspergers somos invisibles para las chicas.

JORDI,HOSPITALET,BARCELONA. -

PARECE INTERESANTE LA SIPNOSIS QUE HACES DE LA PELICULA ADAM .

Nick Cannon -

Conocen la pelicula Adam es sobre un chico Asperger y conoce a su nueva vecina y ella acaba enamorandose de el ,como no le ha ocurrido antes con otro chico pero el le confiesa que es sindrome de Asperger y.............

JOSÉ -

YO TAMBIEN QUIERO UNA NOVIA PERO ES QUE SOY ASPERGER PERO ADEMAS TENGO 63 AÑOS.ME DIAGNOSTICARÓN HACE 1 MES.

Perro Solitario,Sevilla. -

A MI TAMBIEN ME GUSTARIA TENE UNA NOVIA PERO ES QUE YA TENGO 43 AÑOS Y ME ESTOY HACIENDO VIEJO Y FEO.

Chaba -

Los Aspergers no tenemos derecho a encontrar el amor ,pues las mujeres quieren tipos quelas maltraten y que no tengan cultura .

LEPROSO -

LAS MUJERES SON TODAS UNAS PUTAS

Herodes Brindissi. -

Es cierto las mujeres normales nos toman por Psicopatas menos mal que existen las prostitutas si no se me iba a caer el pene de esperar al amor de mi vida ,que se que no lo encontrare pues las mujeres normales son una Mierda pinchada en un palo..

Pluto -

LAS MUJERES A LOS SINDROME DE ASPERGER NOS TOMAN POR PSICOPATAS.

Lobo Solitario -

Yo soy Asperger y nunca he tenido pareja y tengo mas de 40 años y cuando veo un chico y una chica dandose besos me pregunto ¿Que tienen ellos que no tenga yo? es una injusticia.

J.M. -

A veces tengo la sensación de que a los Autistas nos tienen vedado el amor ¡¡¡¡¡¡PERO YO ME RESISTO Y NO ME MORIRE DE PENA !!!!!!